Discapacidad y eutanasia: cómo la teología del sufrimiento ayuda a vivir el evangelio

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Hace algunos años, cuando aún no era creyente, vi por primera vez a Silvio. Solo lo conocía como el esposo de Paulina, la amiga de una amiga. La segunda vez que lo vi, él estaba en la primera fila de la iglesia, en una silla que carecía de ruedas; se encontraba inmóvil, cansado y con los ojos llenos de lágrimas. En esa misma época, mi cuerpo luchaba contra el cáncer, y las sesiones de quimioterapia se habían convertido en mi rutina de cada viernes por la tarde. Físicamente estaba cansada e, internamente, angustiada, hasta que mis ojos se encontraron con los suyos.

Su cuerpo se ha convertido en una cárcel debido a la enfermedad que lo paraliza lentamente y que aún no tiene cura. La única forma de comunicación que posee son sus ojos: parpadea para decir “sí” o los mantiene estáticos en caso de que la respuesta sea negativa. Su pérdida de movilidad llegó de forma fugaz e inesperada. Empezó a buscar respuestas y, después de realizarse exámenes y asistir a incontables citas médicas, recibió su diagnóstico en septiembre de 2020, a sus 33 años.    

En un consultorio frío y lejano, el doctor soltó las siguientes palabras con poca o ninguna empatía: “tiene ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) y un promedio de dos a cinco años de vida”. El dolor de una noticia como esta es indescriptible, y no hay nada que pueda preparar al paciente o a sus familiares para recibir la inesperada llegada de la discapacidad.

Destellos de luz en medio de la oscuridad 

Ahora, después de casi cuatro años, Silvio ha experimentado en cientos de momentos que su discapacidad es una oportunidad para conocer a Dios en medio del valle de sombra de muerte. No ha sido fácil, pues el dolor físico ha incrementado considerablemente, así como las dosis de morfina que se le deben administrar cada cierto tiempo. Recibe masajes en su cuello, espalda y extremidades para aliviar las escaras que se producen por la casi inexistente cantidad de músculo entre sus huesos y su piel. Aún puede tragar, dejando caer suavemente su cabeza al apoyo que encuentra en la mesa o en las manos de sus hijos –Nina o Inti– y su esposa Paulina.

Silvio y ella se comunican más allá de las palabras. Muchas veces se ríen al ver que Paulina interpreta rápidamente el pensamiento de su esposo. Aunque pueda parecer tedioso o pesado el ir letra por letra en el teclado con el fin de formar una palabra que él quiere transmitir, Paulina dulcemente pregunta: “¿Primera, segunda o tercera fila?”. Silvio parpadea para responder, y su esposa continúa: “¿Z, X, C, V…?”. Luego, con una sonrisa en su rostro, dice: “Ah, ya sé lo que quieres decir”. 

Al preguntarle cuál es su versículo favorito, con el mismo método de comunicación, Silvio señala: “v, i, v, i, r, e, s…”. Antes de que termine, digo: “creo que sé lo que quieres decir”. Mis ojos comienzan a producir lágrimas mientras la expresión facial de mi amigo demuestra un conmovido lamento: “Vivir es Cristo y morir es ganancia”. Lloramos frente a la mirada de Mangostino, un perrito rescatado que no se separa de su lado. Ambos tenemos la esperanza de que, un día, al encontrarnos con el dueño de nuestro cuerpo (Cristo), todo dolor cesará y todo sufrimiento será una lejana memoria. 

De la experiencia personal a un debate nacional

En medio de su lucha contra el ELA, Silvio hizo parte del debate por la ley de despenalización de la eutanasia en Ecuador, que fue aprobada el 7 de febrero de 2024. El proceso inició por una demanda de Paola Roldán, una mujer de 42 años que sufre la misma enfermedad que Silvio, pero que posee una perspectiva completamente diferente sobre la muerte, la esperanza y una vida digna. 

Con ayuda de un respirador, aunque en un estado mucho menos avanzado que el de Silvio, Paola comunicó con sus propias palabras su deseo de tener una muerte digna y asistida. Tras haber presentado su caso ante la Corte Constitucional del Ecuador y a pocos días de conocer su veredicto, dijo que tenía una expectativa de “justicia y humanidad”, y catalogó como “retrógrado” el “pensamiento que enaltece el sufrimiento”. 

Pero la postura de Silvio es diferente. Él se refugia en la soberanía de Dios, quien tiene la última palabra sobre la vida y la muerte. Este hombre agradece que, a través de la enfermedad, ha podido conocer su debilidad y necesidad de un Salvador. Está convencido de que sin la presencia de Cristo en su vida hubiera experimentado un dolor más agonizante que la esclerosis lateral amiotrófica. 

Para la fe cristiana, la dignidad del ser humano no se halla en lo que percibe de sí mismo a través de su estado de salud, capacidades o deficiencias, sino a través de la imagen y semejanza de su Creador. Un diagnóstico nunca debería definir a una persona. 

Ahora, quienes poseen algún tipo de discapacidad se enfrentan a decisiones que no solo les afectarán a ellas, sino que cambiarán la manera en que la sociedad entiende e interpreta su condición. En la actualidad, hay diferentes tratamientos para mejorar su calidad de vida que van más allá de la voluntad del paciente y representan una ayuda para su familia y sus cuidadores. Algunos de ellos son cuestionables y poco ortodoxos, así que abren el debate a una posible violación de los derechos humanos. 

Por ejemplo, en enero el New York Times publicó un artículo sobre la esterilización de mujeres que tienen algún tipo de discapacidad mental o cognitiva y que les resulta imposible comunicarse o declarar su voluntad. Según la publicación, “los gobiernos han catalogado esta práctica como una violación de los derechos humanos, pero hay excepciones que han dividido opiniones entre padres, doctores y trabajadores sociales”. Entonces, queda en manos de familiares o instituciones el tomar esta difícil decisión que, en algunos casos, se basa principalmente en el alivio físico del paciente. 

Más allá de los retos que representan los tratamientos y soluciones, es crucial que la sociedad verbalice el valor y la dignidad que, sin importar su condición física, toda persona posee delante de Dios. Incluso, es necesario darles a conocer su utilidad y valor dentro del cuerpo de Cristo. En su caso, Silvio aprovechó la coyuntura que se estaba dando en su país en torno a la eutanasia para proponer que se inviertan más recursos en investigación sobre las causas de estas enfermedades, de forma que se puedan desarrollar políticas preventivas. 

Otro ejemplo es el de José David y Carolina Colón, dos hermanos que decidieron dar una vuelta de 180° a su diagnóstico de distrofia muscular. Su experiencia particular les permitió observar la gran cantidad de desinformación que existe en su contexto con respecto a la discapacidad, por lo cual comenzaron su proyecto “Viaje sobre ruedas”. Con él, buscan educar a su público sobre las dificultades y alegrías que conlleva una vida con la enfermedad que padecen. 

De hecho, en mi conversación con ellos, aprendí un nuevo término para referirme a la discapacidad: diversidad funcional. Este fue sugerido por las personas con discapacidad con el fin de eliminar etiquetas que se enfocan en sus limitaciones, pues todos los seres humanos funcionamos de manera distinta, independientemente de la existencia de un diagnóstico. “Todos somos funcionales en nuestra propia discapacidad”, afirmó José David.

Iglesia y discapacidad

Fabricio Carrasco, coordinador ministerial de la Iglesia La Fuente y futuro instructor del programa “Más allá del Sufrimiento” de Joni and Friends, señaló que, lamentablemente, la iglesia tiene la perspectiva equivocada de la “discapacidad” cuando se refiere a una persona.

Discapacidad es la incapacidad de no poder hacer algo, sea físico, intelectual, cognitivo, etc. Pero la verdad general es que todos los humanos carecemos de diferentes capacidades y necesitamos la ayuda de otros. Más aún, todos necesitamos a Cristo para rescatarnos, limpiarnos y santificarnos de nuestra condición inicial.

Entonces, ¿cuál debería ser el proceder de la iglesia local? Según la OMS, 1 de cada 6 personas en el mundo posee algún tipo de discapacidad severa. Esto significa que es muy probable que tengamos contacto con alguien que ostente alguna condición física o cognitiva limitante. Lamentablemente, la respuesta más rápida y cómoda al encontrarnos en el mismo contexto que alguien con discapacidad es pasar por alto su existencia, aun cuando su necesidad se muestra claramente ante nuestros ojos.

Las dos opciones que tenemos son la ignorancia electiva o el involucramiento premeditado. Si optamos por el primer camino, nuestra tendencia será el egoísmo y el olvidar a nuestro prójimo. Esto nacerá de una actitud orgullosa, que le da la espalda al necesitado y clama “esta persona no tiene nada que aportarme”. En otras palabras, voluntariamente desobedecemos el mandato divino de ayudar y amar a los que tienen necesidad. Además, nos perderemos de la riqueza y enseñanzas que nos pueden compartir aquellos cuyo carácter ha sido formado a través de la prueba, y su confianza en Dios ha sido fortalecida por el mismo hecho de vivir con una condición diferente. 

Si elegimos la segunda opción, nos formaremos en una teología de la discapacidad. Esta resalta las oportunidades que tenemos de compartir con otros en necesidad y nos recuerda que la discapacidad es un medio por el que seremos testigos del poder de Dios en medio de la debilidad. 

Britney Pacheco, asistente de terapia física y fundadora de Más allá de lo que vemos, afirma que al ver los Evangelios, tuvo la convicción de visibilizar este tema en la vida de la iglesia:

No podemos negar que es un desafío que intimida y que requiere sacrificio, incomodidad y varios ajustes. Al principio se sentirá un poco extraño, pero mientras conozcamos a las personas y empaticemos con ellas, la verdad de nuestra igualdad minimizará las diferencias físicas o cognitivas que percibimos con nuestros sentidos. De la misma manera, nos daremos cuenta de que quienes tienen discapacidad también son pecadores y necesitan del evangelio. Una iglesia que no procura sostenerlos, animarlos y predicarles, es una iglesia en desobediencia con la Palabra de Dios. La Gran Comisión no se limita a un grupo en específico sino que se aplica a todos los seres humanos. Compartir, evangelizar y ministrar es responsabilidad de cada uno de los miembros de la Iglesia, sin importar su condición.

Miembros que hacen parte del Cuerpo de Cristo

Actualmente, Carolina sirve en el área de redes en su iglesia local y José David es parte de la alabanza. Los dos han trabajado con jóvenes, han impartido educación cristiana y son miembros activos de su congregación. Esto les ha dado un sentido de pertenencia dentro de la comunidad cristiana. 

Tal como el ciego en Juan 9, Dios tiene un plan en el que incluye a todos aquellos que tienen discapacidad para que sean mensajeros de las buenas noticias de salvación en un mundo incrédulo. Necesitamos a las personas con diversidad funcional para nuestro crecimiento (1Co 12:22-26), pues, como todo creyente, ellas no son solo receptoras del evangelio, sino que poseen dones y habilidades que les capacitan para ser emisoras, aun con los obstáculos que atraviesan. 

Sin embargo, si la iglesia no se acerca a ellas, ¿cómo podremos disfrutar la bendición de crecer juntos en medio del sufrimiento e incomodidad con la esperanza en la vida futura? Silvio, Carolina, José David y Britney pueden decir, en diferentes tonos de voz, gestos y palabras la misma idea: el acercamiento debe ser informado. 

Antes de tratar de ayudar o interactuar con una persona con discapacidad, es aconsejable acercarnos a su familia y preguntar cuál sería la mejor manera de apoyar, animar o conocerla. En un corto artículo de Enfoque a la familia, se aconseja que se rompa la incomodidad inicial con pequeños gestos frecuentes, como llamarlos por su nombre, otorgarles un saludo y hacer contacto visual. De esta forma, se empiezan a crear conexiones que promueven un sentido de pertenencia y relación con otros. 

También podemos pedir discernimiento para que nuestro interés no alimente nuestra curiosidad sino nuestra humildad. Uno de los comentarios más frecuentes e inapropiados que Paulina ha recibido es: “tú eres joven, tienes una vida por delante. Es admirable lo que estás haciendo por tu esposo al cuidarlo de esa manera pero lo mejor sería que deje de sufrir”. Sutilmente el valor y aprendizaje de la vida de la persona con discapacidad es minimizado por una cosmovisión narcisista de una sociedad enfocada en la búsqueda de éxito y superación personal. Pero esta clase de palabras no los han frenado de recibir en su casa a todos los que deseen visitarlos.

De hecho, ellos aman tener personas en su hogar y compartir un poquito de su vida y testimonio. Nos sentamos en su cocina y conversamos de todo y de nada. Silvio me cuenta que está agradecido con Dios por su iglesia y por varios de sus hermanos cristianos y pastores que constantemente le han visitado, animado y sostenido. Uno de ellos se ha tomado el tiempo de responder cada pregunta que Silvio pueda tener acerca de la muerte, el evangelio, la providencia de Dios, el sufrimiento y una infinidad de temas. 

Otro le ha llevado comida, ha compartido con sus hijos y le trata como si la enfermedad no existiera, bromeando con él y amándolo a través del humor. Uno más trajo a la mente de Silvio algo que nunca habría pasado por sus pensamientos. Le dijo: “Silvio, ¿has considerado que tienes un ministerio de oración?”. Con la inmovilidad y los límites que su condición le generan no había caído en cuenta de que Dios le estaba otorgando el tiempo y el deseo de orar por las necesidades de su iglesia y de sus hermanos. 

Es poco decir que la iglesia se ha beneficiado de su vida, no solo al mostrar perseverancia y fidelidad en ir cada domingo a la celebración dominical, sino orando en el “lugar secreto” de su mente por las diferentes situaciones y necesidades de la congregación.

Paulina mira a su esposo y sus ojos se llenan de admiración. Hace algunos años su oración era que Silvio tomara el liderazgo de su hogar y guiara a su familia a los pies de Cristo, ¡y cuán maravillosa ha sido la respuesta! Él es quien busca tiempos para leer la Biblia, quien hace preguntas eternas en su crisis presente, quien anima a sus hijos a congregarse, quien buscó bautizarse para declarar al mundo su fe en Jesús y quien busca tener relaciones significativas con otros creyentes, a pesar de no poder hablar ni moverse. 

Naturalmente, el caso de Silvio es uno entre muchos, pero el hecho de que hable de su dolor desde una teología correcta del sufrimiento pone al descubierto que el secreto del gozo y el contentamiento no se encuentra en la sanidad o prosperidad momentáneas. Más bien, está en la profunda convicción de que al Dios soberano, amoroso y sabio, le ha complacido que por medio del ELA él glorifique Su nombre y experimente la cercanía del Príncipe de los Pastores en esta tierra. 

Me llena de gozo y gratitud saber que Silvio ha escuchado algunas de mis más profundas peticiones y ora por mí. Mangostino está a los pies de su amo, junto al calefactor que Silvio utiliza cuando tiene frío. Vemos las nubes y la ciudad por la ventana sabiendo que el tiempo es corto, pero nos queda la eternidad. 

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Referencias y bibliografía

• “Lo único que merezco es una muerte con dignidad”: la historia de Paola Roldán, la mujer que logró la despenalización de la eutanasia en Ecuador | BBC 
• Ecuatoriano con enfermedad incurable: Sólo Dios tiene autoridad sobre la muerte | Aciprensa 
• Despite Bans, Disabled Women Are Still Being Sterilized in Europe | The New York Times 
• Global report on health equity for persons with disabilities | OMS 
• ¿Cómo incluir a las personas con discapacidad en su iglesia? | Enfoque a la Familia